Blog ini dibuat khusus untuk menyambut bulan April sebagai bulan peduli Autisma : sejalan juga dengan ditetapkannya “tanggal 2 April” sebagai hari Autisma sedunia oleh PBB.

Meski hanya ditetapkan sehari, namun insyaAllah gaungnya akan tetap terdengar sepanjang bulan April dan bulan-bulan berikutnya sepanjang tahun … karena semangat yang membara dari para individu autisma dan keluarganya ... serta ... just because autism is my hole life …

AUTISMA?
Dia ada di sekitar kita
Kenali dan Pelajari
Tangani sesegera mungkin!

Inilah...... Harapan penyandang autisma kepada kita:
Kenali keadaanku...
Terima aku apa adanya...
Hargai aku seperti anak pada umumnya...
Beri aku kesempatan untuk berkembang...
Bantu dan upayakan agar aku berkembang lebih optimal.
Mari Peduli Autisma

AUTISMA. Kenali, Pelajari dan Tangani Sekarang Juga!
Bersama kita wujudkan kehidupan yang lebih baik
bagi individu autistik dan keluarganya.

Sumber : milis puterakembara (www.puterakebara.org)

Selasa, 11 November 2008

Derita "Ibu anak autis"

Rasa trenyuh, prihatin atau sedih sepertinya tak nampak lagi di wajah Nanik (37). Bahkan air matapun seperti tak dapat lagi mengalir dari dua bola matanya. Kering. Penderitaan dan kesedihan yang datang bertubi-tubi, tidak hanya membuat ibu empat anak itu lebih tegar. Tidak hanya saat bercerita tentang kisah memilukannya, namun juga bagaina ia harus membanting tulang mencari nafkah, menghidupi seluruh anggota keluarganya.

Memulai berkisah, cerita ironis ini bermula dari lahirnya Wahid Zenanda (11), anak pertama Nanik dari hasil pernikahannya dengan Zaenuri (37). Sejak usia dua tahun, Wahid divonis menderita autism. Sejak saat itu pulalah, perjalanan sedih Nanik dimulai.

Diawali dari sikap sang suami yang seolah menyalahkannya karena dinilai merupakan kesalahan Nanik dalam mendidik anaknya tersebut. Dan sejak saat itulah sikap karyawan PT KA yang ditempatkan di Balai Yasa Tegal ini berubah, meski pada akhirnya tetap memberinya tiga anak yang lain, Gita (10), Lukman (4) dan Maharani (16 bulan).

Naluri keibuan Nanik terusik. Iapun berupaya melakukan pengobatan dan terapi. Tak terhitung biaya yang dikeluarkannya untuk mengunjungi Hembing ataupun Aa Gym di Jakarta dan Bandung. Namun oleh terapis tersebut, Wahid disarankan untuk dibawa ke kota lain selain Tegal dengan maksud agar menemukan jati dirinya sendiri.

Sekitar dua setengah tahun lalu, Nanik memutuskan pindah ke Semarang, mengingat mertuanya ada di kota tersebut. Sementara sang suami tetap bekerja di Tegal dan pulang setiap akhir pekan. Namun ternyata kondisi Wahid yang sedemikian mengenaskan, penderita autis sering berteriak layaknya orang kerasukan setan dan kadang mengamuk, membuat mertuanya merasa malu.

“Mertua dan suami saya malu mempunyai keturunan seperti itu. Jadi, sejak awal kedatangan kami, sambutan keluarga besar suami kurang mengenakkan,” terangnya.

Hanya sekitar tiga bulan, Nanik dan tiga anaknya saat itu terpaksa pindah. Mereka memutuskan tidur di emper masjid Mujahiddin, Sukun Banyumanik. Padahal, rumah mertuanya persis berhadapan dengan masjid tersebut. Berakhir sejak disiram air oleh pengurus masjid, ia dan keempat anaknya pindah menginap di warung-warung buah yang berada di depan markas Brimob.

Setiap malam, kelima ibu anak ini tidur berdempetan di warung yang sempit. Sementara siangnya, mereka harus pergi karena akan dipergunakan untuk berjualan. Dan jangan heran jika penampilan mereka saat itu lebih mirip gelandangan. Baju kumal dan badan bau karena jarang mandi.

Saat itulah permasalahan bertambah kompleks. Sebagai penderita autis, Wahid memiliki nafsu makan yang sedemikian besar. Uniknya, ia tidak mau makan sembarangan. Setiap kali ada pedagang makanan keliling, ia pasti minta dibelikan. Tidak hanya seporsi, namun bisa tiga hingga empat porsi. Bayangkan, bagaimana perasaan Nanik sebagai pekerja serabutan dalam mencukupi kebutuhan anak pertamanya tersebut, belum lagi ditambah dengan kebutuhan tiga anaknya yang lain.

“Kadang, ia minta jalan-jalan ke swalayan lalu minta makan food court. Perasaan saya hanya ketar-ketir jika uangnya tidak cukup. Pernah sekali makan, habis Rp 125 ribu, beruntung saya sedang punya uang,” terangnya pilu.

Beruntung kemudian, ia bertemu dengan keluarga Sulemah yang merupakan nenek dari teman sekolah Lukman di TK, dan ditawari untuk tinggal di rumahnya di RT 8/RW IX Srondol Kulon. Mulai saat inilah kehidupan mereka sedikit membaik. Setidaknya, mereka kini hidup layaknya keluarga, tinggal di sebuah ruangan yang layak huni.

Dan mulai saat itu pula, ia mulai memasak untuk anak-anak mereka dengan peralatan pinjaman. Pasalnya, dalam sehari ia mampu menghabiskan tiga kg nasi, 1,5 kg telur ayam dan 10 bungkus mie instan. Hal unik lainnya, Wahid selalu minta menonton TV dengan channel stasiun yang sama dan tidak boleh diganti. Jika diganti ia akan berteriak-teriak dan memukuli ibunya.

Berpikir cepat, Nanik akhirnya memutuskan untuk berhutang TV 14 inchi seharga Rp 600 ribu dengan cara mengangsur. Hal itu dilakukannya semata agar Wahid tidak mengamuk dan tidak berteriak. Akibatnya, tentu saja Nanik harus bekerja lebih keras lagi. Mulai dari buruh gendong di Pasar Babadan, burung angkut beras di Pasar Dargo semua dilakukannya. Beruntung ada dermawan yang memberinya modal untuk membuat bakso. Bebannyapun semakin ringan, meski tak seberapa besar.

Meski demikian ia tetap kesulitan ekonomi. Hasil kerja yang tak menentu, belum lagi keharusan untuk membawa Wahid ke RS untuk melakukan oksigenisasi setiap dua hari sekali, membuat ekonominya tak pernah membaik. Padahal sekali datang untuk oksigen, ia harus mengeluarkan kocek senilai Rp 680 ribu. Belum lagi ongkos taksi yang harus dikeluarkannya untuk pulang pergi seharga Rp 60 ribu.

“Sebagai penderita autis, Wahid harus mendapat perlakukan istimewa, ia tak mau makan tempe atau tahu, minimal telur. Begitu juga saat harus pergi ke dokter ia tak mau naik angkot, maunya naik taksi. Jika naik angkot ia memukuli kacanya hingga pecah, sayapun harus menggantinya sebesar Rp 300 ribu,” ibanya.

Beruntung berbagai pihak menunjukkan kepeduliannya. Selain Sulemah, si pemilik rumah yang merasa tak pernah terganggu dengan teriakan dan ulah Wahid, warga sekitarpun sudah memahami kondisi yang ada. Tak jarang, mereka datang memberikan bantuan ala kadar. Tidak hanya itu pula, beberapa anggota Komunitas Peduli Autisma Semarang, menunjukkan solidaritasnya. Ada yang membantu memberikan kasur alas tidur, membantu biaya pengobatan. Bahkan seorang anggota sedang berupaya memasukkan Wahid ke sekolah autis secara gratis, padahal sekolah ini biasanya hanya dihuni oleh anak orang-orang kaya.

“Kami sedang mengupayakan hal itu, termasuk jika mungkin ibu si anak yang ternyata adalah seorang sarjana psikologi pendidikan dari IKIP Veteran akan kami berdayakan sebagai relawan pengasuh. Namun jika itu terjadi, bagaimana dengan pemenuhan ekonomi mereka, karena ibu ini adalah tulangpunggung keluarga,” kata seorang relawan yang tak mau disebut namanya.

Bantuan lain diberikan oleh psikiater ternama, Ismed Yusuf. Menyadari kondisi keluarga ini, ia kini membebaskan biaya pengobatan terhadap Wahid. Padahal sekali berobat, setidaknya uang Rp 400 ribu akan habis dipergunakan.

“Sekarang Pak Ismed memberikan obat penenang untuk Wahid satu dus dengan jumlah ratusan biji, harganya Rp 400 ribu. Sekali minum empat pil, dan setelah minum, ia akan tertidur sehari semalam, bangun hanya untuk makan,” ujar Nanik.

Dilematis memang. Pasalnya, konsumsi obat yang berlebihan tentu kurang baik bagi kesehatan. Namun Nanik tak punya akal lain demi membuat anaknya tenang selain memberi pil penenang. Dengan pil itu pula, tingkat konsumsi Wahid menurun. Setiap hari, kini ia hanya mampu tidur dengan dengkuran yang cukup keras.


Masalah lain yang muncul adalah kondisi berat badan Wahid yang terus membengkak menjadi 137 kg, obesitas. Wajar memang. Pasalnya, kegiatan sehari-harinya hanya makan, tidur dan menonton TV. Namun dengan kondisi Nanik yang hanya buruh serabutan, mana mungkin ia sanggup terus menanggung beban berat kehidupannya. Sementara sang suami justru berencana menceraikannya. Adakah yang peduli dengan penderitaan Nanik dan Wahid? Tidakkah hati kita tergerak untuk membantu?

Nanik berfoto bersama tiga anaknya, Wahid (tidur), Lukman dan Maharani. Saat ini mereka menumpang di rumah milik Sulemah di Srondol Kulon. Foto: Nurul Wakhid


Tulisan ini dimuat di Harian Sore WAWASAN, edisi Selasa, 11 November 2008

Ditulis oleh seorang sahabat yang turut peduli : Nurul Wakhid


Sedikit tambahan :

Kondisi Wahid (si anak autis) saat ini sedang sakit; sejak Minggu sore badannya panas tinggi, dari mulutnya keluar busa berwarna hitam. Ibunya berkeras untuk merawatnya sendiri dengan memberinya daging lidah buaya. Hari ini (Selasa) pagi, meski masih keluar busa, warnanya sudah putih. Mohon do'anya ...




Selasa, 03 Juni 2008

Ponsel mengganggu perkembangan bayi dalam kandungan?

Benarkah penggunaan ponsel oleh ibu hamil dapat mengganggu perkembangan bayi yang dikandunganya?
Artikel dengan judul diatas masuk ke inbox e-mail saya beberapa hari yll ... dan agak mengganggu pikiran, mengingat beberapa rekan yg sedang mengandung putera-puterinya. Selain itu, kelanjutan artikel tersebut menguraikan juga bahwa the increase in cell phone usage is one of the primary causes of the autism epidemic. Nah, ini yg bikin tambah pikiran.
Supaya para ibu hamil lebih waspada, saya coba tuliskan di blog ini ya ...

Women who use mobile phones when pregnant are more likely to give birth to children with behavioral problems, according to a study of more than 13,000 children.
Pregnant women using the handsets just two or three times a day was enough to raise the risk of their babies developing hyperactivity and difficulties with conduct, emotions and relationships by the time they reached school age.
The likelihood is even greater if the children themselves used the phones before the age of 7.

Specifically, mothers who used mobile phones were 54 percent more likely to have children with behavioral problems. When the children also later used the phones themselves, they were:

  • 80 percent more likely to suffer from difficulties with behavior
  • 25 percent more at risk from emotional problems
  • 34 percent more likely to suffer from difficulties relating to their peers
  • 35 percent more likely to be hyperactive
  • 49 percent more prone to problems with conduct
Nah lho ..., terus ga boleh nelpon pakai Hp donk ...
bapaknya anak2 di rumah (yang kerjanya di bidang elektronika arus lemah), sudah jauh-jauh hari memperingatkan supaya jangan terlalu lama nelpon pakai Hp. Kalau terpaksa ... yah harus pakai headset atau nyalain aja speaker phone-nya (asal tidak mengganggu orang di sekitar).

Jika ingin mengetahui solusi lainnya, bisa dibaca disini.

Minggu, 27 April 2008

Kampanye politik ? No way! Kampanye AUTISMA... yes!


Minggu pagi biasanya bangun tidur jam berapa? Hayo ... ga usah malu, ngaku aja ... Tapi hari minggu, 27 April ini menjadi perkecualian bagi para masyarakat yang tergabung dalam Komunitas Pemerhati Autisma Semarang. Jam 4.00 sudah pada sms-an ... ayo bangun ... ayo siap2 ... jangan sampai telat.

Kehebohan hari ini dimulai pukul 5.30, para simpatisan peduli autisma mulai berkumpul di bundaran air mancur Jl. Imam Bardjo, berseragam warna mencolok … orange – keberadaan komunitas ini cukup menyita perhatian masyarakat. Dari media massa, yg paling disiplin datangnya adalah cameraman dari TransTV, jadi paling lengkap liputannya.

Pukul 6.00 Kegiatan dibuka dengan berdo’a bersama, dilanjutkan dengan pengarahan oleh ketua (Bp. Sigit dari SAS) dan tentu saja tak lupa berfoto-ria.

Selanjutnya tepat pukul 6.15 dengan MMT bertuliskan Autism Awareness di barisan terdepan kami (sekitar 35 orang) menyusuri jalan Pahlawan dan mengitari lapangan Simpang Lima (yg setiap Minggu dipadati masyarakat Semarang untuk berolahraga dan rekreasi). Selama perjalanan itu, kami membagikan flyer autisma dan souvernir bertuliskan ”autism awareness”. Sambutan masyarakat cukup heboh, namun ada juga lho .. yg menolak menerima flyer (tapi souvernirnya diambil ...hehe) dikira kampanye politik kali ye ...

Selesai membagi flyer, kami nge-pos di depan kantor Disperindag, niatnya ... jika ada masyarakat yang ingin bertanya lebih lanjut mengenai gejala, jenis2 terapi, diet dll ... dapat konsultasi disini. Ternyata yang datang adalah teman2 sesama orang tua autis yang kami undang melalui sms dan membaca berita dari email di puterakembara, kebanyakan mereka mengajak serta putra-putrinya. Suasananya jadi tambah heboh deh, jadi ajang reuni dan perkenalan sesama ortu dan buntut2nya berisi sharing dan curhat. Jadilah acara pagi ini berlanjut dengan ”parent support sharing” dadakan.

Ah ... meski capek, namun hati senang dan puassss ... sudah menjalankan misi ”syiar” untuk membuka mata dan kepedulian masyarakat akan adanya anak2 dengan gangguan perkembangan autisma ini di sekitar kita.

Sepulang dari kampanye, lebih puas lagi ketika ga sengaja menemukan bahwa Indosiar dan MetroTV menyiarkan autism Expo di Jakarta yg banyak menampilkan karya2 anak2 kita. Masih berlanjut ke petang hari … ketika Harian Sore Wawasan dan TVku (TV swasta Semarang) menayangkan liputan Kampanye Peduli Autisma di acara Edu News.

Harapan kami kegiatan komunitas ini dapat berlanjut dengan kegiatan2 lain yang lebih konkrit, seperti misalnya memsukkan program deteksi dini gangguan perkembangan autisma di kegiatan rutin Posyandu, menyediakan pusat terapi gratis bagi keluarga kurang mampu, dll.

Mau lihat foto-foto yang lain? Silakan klik disini

Kamis, 24 April 2008

Ikutan Kampanye yuk ... Minggu, 27 April 2008


Dalam rangka memeriahkan bulan peduli AUTISMA - APRIL 2008
Komunitas Pemerhati Autisma Semarang mau mengadakan kampanye di bundaran Simpang Lima, Semarang. Pada saat pembagian flier kami juga akan mengadakan sosialisasi on the spot kepada masyarakat tentang deteksi dini, guna diet, dan informasi tempat2 terapi dan assesment yang diperlukan.

Acara ini sekaligus untuk memberitahukan kepada masyarakat bahwa telah terbentuk Komunitas Peduli Autisma di Semarang, yang anggotanya terdiri dari personil2 pengelola pusat2 terapi, sekolah2, orangtua2, praktisi2, dan masyarakat umum yang mau peduli.
Pintu dan jendela kami juga terbuka lebar bagi siapa saja yang ingin ikut bergabung, disini kami tidak membawa bendera manapun, golongan manapun, atapun kepentingan pribadi maupun golongan, hanya untuk autisma saja. Semoga dengan ini kami dapat menyentuh dan meraih segala lapisan masyarakat.

Bagi yang ingin bergabung posting ini sekaligus juga merupakan undangan dan pemberitahuan akan acara di hari Minggu,27 April 2008.
Kumpul jam 5.45 di bundaran air mancur (Jl. Pahlawan/Jl. Imam Bardjo), di depan tulisan Universitas Diponegoro. Kita mulai jalan jam 6 s/d jam 9.30, barusan sudah mendapatkan kepastian akan dikawal beberapa anggota Kasatlantas Polabes Semarang.
bagi yang berminat silakan langsung daang ke lokasi ... kami pakai seragam warna orange ...
Mari kita bersama2 menyebarkan informasi tentang autisma dan special need kids. Those children needs our help, and their parents needs abundance of helping information.

Info lebih lanjut hubungi:
Komunitas Peduli Autisma Semarang.
LPK. Pelita Bangsa 024 6723656
Agca Center 024 70794208
Anargya 024 70240442
Sekolah Autisma Semarang 024 70121972
SD Bina Harapan 024 70335657
Yayasan Autisma Semarang 024 70121225
Syanaz 081 127 8249.

Minggu, 06 April 2008

Gangguan Integrasi Sensory, gangguan yang tersembunyi

Di suatu sudut taman kota, seorang ibu menatap dengan wajah bahagia pada putranya yang sedang berlarian dengan riang bersama teman-temannya. Masih diingatnya, kala Dony berusia 3 tahun, menunjukkan perilaku aneh, menarik diri dan selalu menunjukkan ekspresi murung bila berada di tengah-tengah keramaian. Di rumahpun Dony hanya mau mengenakan baju dari bahan kaus yang lembut tanpa kerah, dan harus digunting dulu label di belakang lehernya. Menjelang naik ke tempat tidur, dia akan memeriksa dulu, apakah tekstur sprei sudah sesuai dengan keinginannya, tak hanya itu, bahkan dia akan tahu bila kasur itu dibalik atau tidak pada sisi yang bisa dia tiduri. Dia akan menolak untuk tidur bila segala sesuatu tidak sesuai dengan kehendaknya, atau dia akan tidur dengan gelisah bahkan beberapa kali terbangun di tengah malam.
Kini, di saat usianya menginjak 5 tahun, semua masalah tersebut telah berlalu, semenjak putranya menjalani terapi Sensory Integrasi dan Okupasi yang sekilas hanya seperti aktifitas bermain atau berolah-raga, namun sebenarnya mempunyai tujuan untuk mengoptimalkan kemampuan fisik dan mental seorang anak, sehingga hasilnya adalah Dony telah berubah menjadi seorang anak yang ceria dan dapat menerima lingkungannya dengan lebih nyaman.


Sekelumit kisah diatas, merupakan salah satu contoh dari sekian banyak kasus gangguan Sensori integrasi yang seringkali menghambat tumbuh kembang seorang anak. Pada kondisi normal, untuk dapat merespon lingkungan, merasakan panas-dinginnya air, tekstur halus-kasar, sakit-nyaman, Tuhan yang maha pengasih telah menyediakan panca indera yang bekerja secara otomatis tanpa kita sadari (sehingga seringkali kita lupa bersyukur untuk hal-hal kecil seperti ini). Pada anak-anak dengan gangguan sensori integrasi, proses yang terjadi adalah; semua informasi masuk lewat panca-indera (sensory), yang seharusnya diproses secara refleks oleh otak (subcortex) tidak berlangsung dengan sempurna, karena fungsi filter tidak berjalan dengan baik. Sehingga semua informasi masuk tanpa pengolahan tepat dan akhirnya menimbulkan berbagai masalah yang mengganggu proses perkembangan anak. Khususnya pada anak dengan gangguan perkembangan autisma, tidak sempurnanya proses sensori integrasi ini dapat memberikan penjelasan, tentang mengapa anak autis seringkali menolak untuk disentuh, mengapa sering menolak makanan dengan tekstur tertentu, menolak berada di lingkungan baru yang gaduh hingga sampai pada masalah kesulitan tidur, karena si anak selalu berada dalam kondisi terlalu tegang/waspada, sehingga merasa tidak nyaman berada di lingkungannya.

Mau baca lebih lanjut klik disini

Jumat, 04 April 2008

Arti LOGO World Autism Awareness


The design of the World Autism Awareness Day logo is intended to represent the global aspect of this effort. The earth is surrounded by whimsical illustrations of people who symbolize the seven continents of the world. We hope to see the logo used around the world to celebrate World Autism Awareness Day. Please feel free to use, reprint and distribute any of the following materials for promotional and educational purposes.

Sosialisasi di Mall dan Simpanglima 2007


Sejak setahun yg lalu (April 2007) Kota Semarang ga mau ketinggalan menyemarakkan bulan peduli Autisma - bersama-sama; anggota Yayasan Autisma Semarang, Yayasan Pelita Bangsa serta para pemerhati autisma bikin acara sosialisasi dengan membagikan flyer informasi autisma disertai setangkai bunga warna warni, yang diterima masyarakat dengan antusias.

Foto2 yang lain bisa dilihat disini
Daily Cartoon provided by Bravenet